Pregunta.- #Evolución es el lema de este VIII Congreso Nacional de Ceafa que van a celebrar en Huesca, del 14 al 16 de este mes. ¿Qué mensaje desean transmitir con este lema?

Respuesta.- Este lema, por un lado, advierte del cambio que se ha producido en todo lo que afecta al Alzheimer desde que en Ceafa comenzamos a visibilizar las consecuencias de la enfermedad hace 30 años: demografía, familias, cuidados, dependencia, etcétera, y, por otro, reivindica la necesidad de que las políticas de abordaje del Alzheimer se adapten a ese cambio porque se han quedado rezagadas.

P.- Facilitar el acercamiento entre las asociaciones que forman parte de la confederación es una de las misiones de este congreso. Ya que la unión hace la fuerza, ¿cómo fomentan este contacto entre las entidades miembro?

R.- Todas las asociaciones se ajustan a las necesidades no satisfechas en materia de Alzheimer de sus respectivos territorios. Sensibilizan, forman e informan sobre la enfermedad a la sociedad; mejoran el conocimiento y buen aprovechamiento de los recursos públicos y privados disponibles en su área; y, disponen de servicios especializados para las familias. La cohesión nace de compartir experiencias y conocimientos entre nosotros. El congreso bienal y los eventos, encuentros y jornadas anuales nos permiten mantener debates, establecer posicionamientos comunes y mantener un contacto rico en contenidos. Todos juntos hacemos Ceafa.

P.- Recientemente, el Gobierno estatal y las autonomías aprobaron el Plan Nacional de Alzheimer (2019-2023). ¿Qué valoración hace de esta estrategia?

R.- La valoración del Plan Nacional de Alzheimer (PNA) es muy positiva. Recoge las grandes demandas de Ceafa y, sobre todo, supone la voluntad política de abordar la cuestión del Alzheimer y sus consecuencias desde una perspectiva social y sanitaria. Es la primera vez que se afronta desde ambos ámbitos. Ahora es necesario que se constituya un Gobierno y que se aprueben unos presupuestos en los que se incluya una partida para el plan. Hasta que esta segunda condición no sea efectiva no estaré satisfecha. La aprobación del PNA por dichas instancias supone un reconocimiento indiscutible de la necesidad de afrontar los cuatro grandes retos que apunta el plan: conciencia social del impacto de la enfermedad en las personas, las familias y la sociedad; la persona en el centro de la atención social y sanitaria; respeto de los derechos y dignidad de las personas afectadas –binomio paciente-persona cuidador–-; e impulso a la investigación, la innovación y el conocimiento.

P.- La atención y reconocimiento a los cuidadores es una de las asignaturas pendientes. Desde su conocimiento en esta materia, ¿cuáles son las demandas de los cuidadores que es más urgente satisfacer?

R.- Las personas cuidadoras sufren una enorme presión física y emocional, y deben ser protagonistas junto a los pacientes, desde el diagnóstico, de atención sociosanitaria. Pero también deben ser sujetos de políticas de apoyo en materia laboral, fiscal y social. No debemos olvidar que muchas de ellas deben dejar de trabajar para atender a sus familiares con Alzheimer, con la consiguiente reducción de los ingresos familiares, la dificultad para reintegrarse al mercado laboral o la pérdida de expectativas laborales. La atención al Alzheimer supone un gran coste para las familias, tanto emocional como económico, y eso provoca aislamiento, empobrecimiento y exclusión social.

P.- Teniendo en cuenta que en los últimos 15 años no se ha especificado un nuevo fármaco para el Alzheimer. ¿Considera que los avances y los esfuerzos en investigación son suficientes?

R.- A los hechos nos remitimos. Se están haciendo progresos y cada vez sabemos más de la enfermedad –al menos de lo que no funciona, que es una forma de conocimiento en la que vamos abandonando caminos improductivos–. Pero, a efectos prácticos, no conseguimos avances significativos. Por ello es necesario incrementar los esfuerzos. Ceafa defiende la necesidad de impulsar perentoriamente la investigación biomédica, social y sanitaria, y siempre desde un enfoque de investigación traslacional.

P.- Estamos ante la enfermedad que ocasiona más casos de discapacidad en España. Además de los fármacos, ¿en qué medida las terapias no farmacológicas contribuyen positivamente a su tratamiento?

R.- La eficacia de las terapias no farmacológicas (TNF) en las demencias tipo Alzheimer están avaladas por numerosos estudios. El neurólogo Javier Olazarán define las TNF como “cualquier intervención no química, teóricamente sustentada, focalizada y replicable, realizada sobre el paciente o la persona cuidadora y potencialmente capaz de obtener un beneficio relevante”. Es decir, las TNF pueden obtener beneficios relevantes en calidad de vida en pacientes y personas cuidadoras, pero han de cumplir una serie de requisitos: ser intervenciones no químicas, estar respaldadas por la práctica –no una mezcla de hipótesis- y que se obtengan resultados similares en las situaciones definidas. No cualquier intervención es una terapia. Las intervenciones han de ser supervisadas por profesionales, estar adaptadas a las características del o la paciente e ir dirigidas al objetivo específico que se desea trabajar.

P.- Acaban de arrancar la campaña ‘La nueva cara del Alzheimer’. ¿Cómo está siendo la respuesta de los ciudadanos ante esta iniciativa?

R.- Hay mucho conocimiento de la enfermedad y poca sensibilización respecto a sus consecuencias. El Alzheimer puede tocarle a cualquiera. Los pacientes de mañana ya han nacido y no se trata de una enfermedad amable. Hay que preparar los sistemas de protección pública para evitar su implosión. Estamos satisfechos de la respuesta ciudadana. Lo cierto es que la campaña, basada en la demanda de un PNA que vele por los casi cinco millones de afectados de nuestro país y en sensibilizar sobre la enfermedad, está calando.

P.- ¿Cuáles son los aspectos sobre los que debe reflexionar la sociedad al respecto del Alzheimer?

R.- No sabemos qué origina el Alzheimer. Sabemos que afecta a un gran número de personas, principalmente mayores pero también personas jóvenes, que ven su proyecto de vida y el de sus familias comprometido. Sabemos que las familias son más pequeñas y que viven más dispersas. Que los cuidados que se requieren son especializados. Que son caros. Que no llegan a todo el mundo. Que hay que mejorar la atención sociosanitaria. Sabemos que se precisan más recursos en investigación e innovación. Que hay que atender los derechos y la dignidad del binomio paciente – persona cuidadora en todo el curso de la enfermedad y después, en el duelo y la reintegración social. Sabemos muchas cosas. Ahora toca sacar conclusiones y empezar a actuar.